PCB#3: Warkah untuk anak cerebral palsy.

Assalamualaikum warahmatullahi wabarakatuh,

 Kehadapan anak ibu yang sangat ibu sayangi lagi kasihi. Doa dan harapan ibu agar kamu selalu sihat sejahtera dan sentiasa dipelihara Allah Azza wa Jalla. Tiada yang menyenangkan hati ibu selain dari keadaan kamu sihat afiat dan senyuman manismu. Semoga rahmat dariNya mendatangkan kebaikan kepada kehidupan kamu.

 Anakku sayang, warkah ini ibu coretkan buat tatapanmu, apabila nanti kamu sudah berupaya membaca. Insya Allah, semoga Dia mengizinkan detik itu.

 Anakku sayang, warkah ini adalah bicara hati dan perasaan ibu menjalani kehidupan, yang pelbagai warna seperti indahnya pelangi yang baru menyinari alam selepas rintik-rintik berhenti, bermula dari detik pertama kamu dikurniakan olehNya untuk bernafas di muka bumi ini.  Kehadiran kamu telah banyak mengajar ibu, terutamanya, erti kasih sayang tanpa batas. Semoga kasih ibu kepadamu sampai ke syurga.

 Anakku sayang, malam itu rasa sakit di perut, membuat ibu terbangun dari tidur. Jam menunjukkan pukul 2 pagi. Ibu menyangka ianya permulaan rasa sakit untuk bersalin. Ibu gembira kerana saat yang ibu nanti-nantikan telah tiba walaupun usia kandungan ibu baru mancapai 8 bulan. Perancangan Allah Azza wa Jalla itu lebih hebat, Subhana Allah. Ibu semakin tidak sabar untuk bertemu denganmu.

 Anakku sayang, serta-merta rasa sakit di perut ibu bertambah kuat dan ibu dapati perut ibu mengeras dan tiada pergerakan. Jam 3 pagi ayah dan ibu terburu-buru bertolak ke hospital. Kami sampai di hospital lima belas minit kemudian. Ibu terus di bawa ke bilik melahirkan. Jururawat yang bertugas memeriksa denyutan jantungmu. Tiba-tiba beberapa doktor pakar mengerumuni katil ibu kerana denyutan jantungmu sungguh lemah. Mendadakan doktor menyarankan pembedahan untuk menyelamatkan kamu.

 Anakku sayang, ibu tidak diberi masa untuk membuat keputusan. Kertas untuk ditanda tangan tersua di hadapan ibu. Pen terletak ditangan ibu. Ibu terbaring di atas katil, merintih kesakitan yang amat. Tidak jemu-jemu ayah menyuruh ibu menyebut kalimah tayyibah. Tanpa membuang masa ibu menanda tangani surat keizinan untuk bedah walaupun banyak lagi persoalan yang muncul dalam fikiran ibu, sambil katil di tolak ke ruang pembedahan.

 Anakku sayang, ibu kebingungan sejurus tersedar dari kesan anestetik iaitu ubat bius yang di beri untuk memberi rasa tidak sakit ketika perut ibu dihiris untuk mengeluarkanmu. Perasaan ibu, baru tadi ibu ditolak masuk ke dalam bilik pembedahan tapi sekarang ibu sudah di wad ICU. Banyak wayar yang berselirat di tubuh ibu dan ibu menggunakan alat bantuan pernafasan. Jam di dinding menunjukkan jam 5:45 pagi. Ibu memegang perut. Tak terasa kamu di dalam perut ibu lagi. Abah yang ada di samping ibu mengejutkan ibu dengan berita yang tiada seorang ibu pun yang sanggup mendengarnya.

 Anakku sayang, dari penjelasan ayahmu, kamu selamat dikeluarkan dari rahim ibu pada jam 4 pagi. Tanpa denyutan nadi, anakku. Pakar-pakar perubatan bersusah payah membuat CPR untuk mendapatkan kembali denyutan jantungmu. Dua kali mereka melakukannya. CPR dilakukan apabila denyutan nadi tidak dapat di kesan. Saat ini sangat cemas. Antara hidup dan mati. Kalau denyutan nadi tidak kembali ahli perubatan akan mengesahkan mati.

 Anakku sayang, Alhamdulillah, kamu berjuang kembali untuk mendapatkan nadimu. Kamu memang ditakdirkanNya untuk hidup. Dia mempunyai rencana yang senilai permata yang sukar dibeli untuk kita. Cuma pada waktu itu ibu terlalu naif untuk memakluminya. Ibu masih dalam kebingungan dengan kejutan sehebat letupan bom atom di Nagasaki. Ibu tidak pernah menduga ini akan berlaku.

 Anakku sayang, kamu terus dibawa ke NICU kerana keadaan kamu yang kritikal dan memerlukan alat bantuan pernafasan sementara ibu juga dibawa ke ICU. Ibu masih belum melihatmu lagi. Tapi abah telah gambarkan betapa comelnya kamu.

 Anakku sayang, kata ayahmu lagi semasa kamu dilahirkan kamu mengalami kecederaan otak yang sangat parah akibat uri terlepas dari dinding rahim ibu. Hanya Allah Azza wa Jalla yang maha mengetahui hikmah disebalik kejadian ini. Doktor pun tidak dapat mengenal pasti punca sebenar. Hubungan oksigen yang memberi parnafasan untukmu terputus sedikit demi sedikit menyebabkan kamu dalam keadaan trauma mengharapkan bekalan oksigen untuk meneruskan hidup.

 Anakku sayang, kecederaan parah di otakmu menyebabkan fungsi saraf yang mengawal pergerakan kamu terganggu. Masalah yang dikenali sebagai cerebral palsy ini menyebabkan pergerakan (motor) otot-otot gagal berfungsi secara normal. Kamu disahkan menghidap cerebral palsy jenis spastik quadriplegia yang mengakibatkan kelumpuhan otot-otot pada kedua-dua belah kaki dan tanganmu.

 Anakku sayang, kali pertama doktor pakar saraf menerangkan kepada ayah dan ibu tentang keadaan kamu, dunia kami seakan berhenti di situ. Ibu lebih hampa saat itu apabila diberi jawapan bahawa bahagian otok yang rosak itu tidak akan sembuh untuk selama-lamanya. Harapan ayah dan ibu berkecai untuk melihat kami bermain dan berkejar-kejaran dengan kakakmu.

 Anakku sayang, mengenang kembali saat pertama ibu bertemu dengan kamu mengundang sedih dalam hati ibu. Keadaan ibu masih tidak stabil. Ibu masih belum bertenaga untuk bangun dan masih memerlukan bantuan pernafasan seperti kamu. Dari wad ICU katil ibu di tolak ke wad NICU untuk bertemu denganmu. Walaupun ruangan wad agak sempit pihak hospital memastikan ibu dapat berjumpa denganmu. Air mata ibu mengalir deras melihat terlalu banyak wayar yang berselirat ke tubuh comelmu. Ibu tidak sampai hati melihat kamu begitu. Benar kata ayahmu. Kamu sangat comel. Ibu menghulurkan tangan untuk mencapai tanganmu. Cuma itu yang  mampu ibu lakukan saat itu. Dan siapa sangka sampai hari ini ibu masih terus memegang erat tanganmu untuk mengharungi perjuangan hidup ini bersama.

 Anakku sayang, semenjak lahir kamu tidak boleh menyusu. Kamu menghadapai kesukaran menghisap dan menelan. Air liurmu terus meleleh sehingga membasahi bajumu kerana kamu tidak mampu menelannya. Setiap kali ada sesuatu yang menyentuh mulutmu, kamu malah tersentak. Ibu rasa sangat terkilan apabila kamu dalam dakapan ibu tetapi tidak dapat menyusukan kamu dengan susu ibu. Terlalu dekat tetapi tidak memungkinkan. Ibu terasa bahawa anugerah ini sangat menguji diri ibu terutamanya. Bermulalah ujian demi ujian dari detik pertama kamu lahir.

 Anakku sayang, semasa kamu berumur hampir satu tahun kamu masih dalam keadaan tidak boleh makan dan minum melalui mulutmu. Pada waktu itu pakar doktor gastronomi  menyarankan ayah dan ibu untuk meletak sebuah tiub makanan di perutmu tapi kami berkeras untuk tidak melalukannya kerena kami masih berharap agar kamu makan malalui mulut seperti kanak-kanak sempurna yang lain.

 Anakku sayang, dari lahir kamu makan melalui tiub halus yang dimasukkan ke dalam perutmu melalui lubang hidung dan saluran perut. Tiub itu selalu  pula terkeluar dari perutmu kerana kamu kerap muntah. Ibu atau ayahlah yang akan menusuk tiub itu masuk ke dalam perutmu melalui lubang hidung dan tekakmu. Hati ibu manakah yang tidak akan sayu apabila terpaksa memperlakukan begitu terhadap seorang bayi kecil dan lemah yang meronta-ronta kerana tidak selesa. Namun ibu lakukan juga semata-mata untuk kebaikan kamu. Maafkan ibu jika waktu itu ibu menyakitimu, sayang. Kamu perlu makan dan membesar untuk meneruskan hidupmu, nak.

 Anakku sayang, semenjak itu semua makananmu melalui tiub tersebut. Makanan perlu dihancurkan dengan menggunakan blender sehingga sangat halus. Kalau tidak cukup halus, makanan itu akan menyumbatkan tiub. Kamu juga perlukan formula susu yang khas lengkap dengan segala nutrisi yang diperlukan untuk membesar. Ibu bersyukur kerana selepas pemasangan tersebut, kamu tidak muntah lagi. Ada kalanya ibu terfikir apa ertinya kehidupanmu jika kamu tidak dapat menikmati makanan, nak. Rupanya kehidupan ini lebih besar ertinya dari hidup untuk makan.

 Anakku sayang, seperti mendaki gunung yang curam ibu rasakan ujian yang dituliskan buat kita, ibu sudah puas jatuh dan tidak mudah juga menyerah dengan ujian ini. Manusia mana yang tidak diuji? Kehidupan adalah ujian. Kita semua harus menghadapi cabaran hidup masing-masing.

 Anakku sayang, apabila umurmu menjangkau setahun, barulah ibu menyedari bahawa kamu tidak berupaya untuk membuat sebarang gerakkan. Ibu dan ayahlah yang menjadi kakimu, membawamu mendapatkan rawatan pemulihan dan ke temujanji dengan segala doktor pakar. Ayah selalu memberitahu ibu bahawa kamu tiada bezanya dengan anak-anak lain. Ibu tahu ayah masih menafikan keadaanmu. Ibu sedar bahawa jauh di sudut hati ayah ingin melihat kamu seperti kakakmu. Dapat bermain dan ketawa bersama denganmu. Berkejar-kejaran.

Anakku sayang, sewaktu kamu menjangkau umur tiga tahun ayah dan ibu seperti mendapat tamparan yang kuat. Kamu masih tidak mencapai tahap-tahap yang diramalkan untuk anak biasa. Seharusnya kamu sudah boleh bercakap dan berlari. Malah kamu masih belum berdiri dan berjalan. Kamu perlukan sokongan untuk duduk kerana kamu tidak dapat menggunakan otot-ototmu. Beratmu juga semakin bertambah, ibu dan ayah tidak berdaya mengusung kamu ke mana-mana.

 Anakku sayang, membuat keputusan untuk mendapatkan sebuah kerusi roda untukmu adalah kenyataan yang sangat berat untuk ibu terima. Waktu itu, dengan kepayahan ibu dan ayah belajar untuk menerima hakikat yang kau tidak bakal bisa berjalan seperti anak-anak yang sempurna. Anak ibu cacat.

 Anakku sayang, hampir saban hari kau menangis kesakitan setiap kali badanmu tergerak atau ibu mengerakkanmu. Ubat penenang tidak membantu. Semenjak umurmu dua tahun lagi kamu menerima suntikkan Botox pada bahagian otot-otot yang tegang untuk membantu mengurangkan keadaan anggota tubuh yang spastik, setiap enam bulan sekali. Suntikan ini sangat berkesan untuk merehatkan otot-ototmu dari spastik namun ianya hanya bertahan dalam empat hingga lima bulan sahaja.

 Anakku sayang, apabila umurmu menjangkau lima tahun, kamu telah diberi tidak kurang dari 6 suntikan Botox. Namun suntikkan itu tidak dapat mencegah otot-ototmu dari tegang malah ianya bertambah teruk sehingga menarik tulang pinggulmu keluar. Kamu dinasihat oleh doktor pakar orthopedik untuk membuat pembedahan memotong dan memanjangkan otot-otot yang tegang agar dapat mengurangkan rasa sakit dan mengelakkan anatomi yang tidak normal.

 Anakku sayang, sehingga hari ini ibu masih tidak akan dapat melupakan saat pertama kau keluar dari bilik pembedahan tersebut. Kamu menjerit kesakitan. Kalaulah ibu dapat mengambil sakitmu, berilah semuanya untuk ibu tanggung. Ibu mana yang sampai hati melihat anaknya dalam kesakitan? Dalam hati ibu ada sedikit kesal kerana membenarkan pembedahan tersebut. Namun ibu kawalkan emosi ibu dan cuba sedaya upaya agar tetap redha atas ketentuanNya.

 Anakku sayang, setiap kesukaran akan berakhir dengan kesenangan, begitulah janji yang Maha Kuasa. Hampir dua bulan kamu memerlukan rawatan istimewa. Selepas itu kamu perlu physiotherapi intensive. Pembedahan tersebut dapat merehatkan otot-otot kakimu selama setahun tetapi kamu masih tidak menunjukkan kebolehkan untuk duduk, berdiri dan apalagi berjalan. Namun ibu  bersyukur setidak-tidaknya ianya dapat mengurangkan sakit.

 Anakku sayang, walaupun kamu tidak upaya berjalan kamu girang kalau di bawa ke luar. Mungkin kamu telah terbiasa dengan kehidupanmu yang penuh dengan pelbagai rawatan dan temujanji dengan doktor pakar. Kamu anak yang bertuah kerana sejak kecil telah mendapat rawatan awal. Langkah intervensi awal penting untuk memulihkan ketidakupayaan dengan rawatan pemulihan seperti senaman dari ahli fisioterapi, teknik-teknik pergerakan, ahli terapi pertuturan dan hidroterapi.

 Anakku sayang, hospital menjadi rumah ke dua kita. Di hospital kamu mendapat perhatian pakar-pakar perubatan seperti pakar saraf anak-anak untuk masalah epilepsi atau sawan; pakar telinga, hidung dan tekak untuk masalah pernafasan dan pendengaran; pakar kanak-kanak, pakar nutrisi, pakar bedah ortopedik untuk tulang, pakar orthotik untuk alat bantuan orthotic serta kasut khas; pakar pemulihan untuk mengurus masalah spastik atau otot-ototmu yang kejang, pakar audiologi untuk pendengaran dan alat bantuan pendengaran, doktor gigi dan beberapa pakar lain lagi. Kerana kamu ibu dikenalkan dengan banyak cabang dalam dunia perubatan. Ibu hampir tidak percaya terlalu banyak pakar yang terbabit untuk menjaga kamu.

 Anakku sayang, kamu memerlukan peralatan khas untuk memudahkan kehidupan. Penggunaan splint atau AFO, kasut khas dan alat-alat bantuan orthotik termasuklah kerusi khas, standing frame, rollator dan walker diperlukan. Kamu juga menggunakan alat bantuan mendengar kerana kecederaan otak yang kamu alami mengakibatkan kehilangan pendengaran. Membesarkan anak istimewa memerlukan belanja yang besar. Setiap alat kamu pasti berjumlah beribu-ribu bukan ratusan. Syukurlah kepada rezeki yang melimpahkan dariNya. Ada sahaja datangnya rezeki untuk kamu dari sumber yang tidak pernah ibu sangka. Ibu percaya bahawa anak istimewa murah rezekinya.

 Anakku sayang, satu masalah yang tidak dapat dipisahkan dengan pengidap cerebral palsy adalah masalah epilepsi atau sawan. Epilepsi berlaku apabila bahagian saraf di dalam otak yang mengawal pergerakan mengeluarkan rangsangan atau cetusan daya elektrik yang luar biasa, memberikan kesan sementara terhadap tingkahlaku, pergerakan, deria, persepsi dan perasaan. Serangan ini terjadi kerana kecederaan otak yang berlaku kepadamu sewaktu lahir. Ibu tidak jemu bertemu dengan banyak orang yang mengaitkan epilepsi dengan sakit buatan orang dan gangguan mahluk ghaib kerana kurangnya kefahaman mereka.

 Anakku sayang, berapa hari selepas kamu dilahirkan, kamu mendapat serangan epilepsi yang pertama. Ketika diserang epilepsi kamu mengalami sentakan kaki dan tangan diikuti dengan tidak sedarkan diri buat beberapa detik. Selalunya pernafasan kamu terhenti kerana tersumbat dengan air liur yang berbuih. Ada kalanya kamu menggigit lidah atau pipi berulang kali. Buat masa ini kamu dirawat dengan ubat anti-epilepsi.

 Anakku sayang, malam bererti siang buatmu. Semenjak dari lahir sehingga kini kamu menghadapi kesukaran tidur malam. Ibu dalam dilema menghadapi kesukaran ini. Walaupun dengan bantuan perubatan kamu masih tidak mempunyai waktu tidur yang teratur. Satu masa dahulu ibu telah usahakan segala macam upaya namun tiada satu pun yang menghasilkan kejayaan yang memuaskan. Kini ibu mengaku kalah dan menerima keadaan yang kamu seperti burung hantu yang tidur sepanjang hari dan berjaga di waktu malam. Ibu rasa kamu tidak dapat membezakan siang dan malam. Masalah tidur memang tidak dapat dipisahkan apabila menghadapi kerosakan sistem saraf, apabila sel-sel otak menghadapi kecederaan yang teruk.

 Anakku sayang, hampir setiap pagi pasti ibu dikejutkan dengan suaramu walaupun kau masih belum sanggup mengeluarkan walau satu patah perkataan jua.  Ibu akan terus menjenguk kamu dan mengucapkan salam serta mencium pipi lembutmu. Walaupun penglihatanmu kurang tajam, ibu tetap melemparkan senyuman kepadamu. Ibu pasti bahawa satu hari kamu akan membalasnya. Di saat ibu hampir hilang kepercayaan, kamu memberi senyuman pertamamu sewaktu umurmu dua tahun. Bermula dari hari itu keyakinan ibu bertambah bahawa kalau diizinkanNya pasti kamu akan terus membuat banyak lagi kejutan buat ibu.

 Anakku sayang, seandainya satu pagi ibu terjaga tanpa suaramu, ibu akan secepat kilat mendatangimu untuk memperhatikan gerakkan jantungmu. Ibu bimbang kerana kamu menghadapi masalah pernafasan sebelum tonsil kamu dibedah buang sewaktu kamu berusia lima tahun. Ibu juga khuatir seandainya muka kamu tertutup dengan bantal lalu kamu tidak dapat menolak atau menghalang bantal itu. Kamu menghadapi masalah fungsi motor pergerakkan kerana otot-otot anggota badanmu termasuk kedua kaki dan tanganmu kejang atau spastik. Kamu terlantar tidak bermaya kecuali bila ibu mengerakkan kamu.

 Anakku sayang, setiap hari ibu akan memandikanmu atau kadang-kadang ibu hanya mengelap tubuhmu dengan air panas dan minyak essential lavender. Katanya minyak tersebut dapat merehatkan otot-ototmu yang kejang dan keras. Gigi kamu, ibu juga yang menggosokkannya. Walaupun umurmu sudah enam tahun kamu masih seperti bayi yang tidak berupaya mengurus dirimu sendiri. Kamu masih menggunakan lamping. Kencing dan berakmu, ibulah yang membersihkannya. Oleh kerana kamu tidak berupaya mengawal pergerakkan otot-otot, kamu juga menghadapi masalah membuang air besar atau kecil.

 Anakku sayang, ibu tidak pernah menyangka keadaanmu akan berlarutan sebegini. Sungguh segala yang berlaku diluar dugaan ibu. Kita manusia biasa, kita sangat lemah. Tiada yang kita ketahui kecuali setelah berlaku. Ibu tidak pernah menyesali takdir.  Bagaimana ibu mahu menyesali takdir sedangkan lima puluh ribu tahun sebelum Dia memulakan penciptaanNya, segala-galanya telah tertulis di Luh Mahfuz. Apabila ibu berasa pilu ayahmu katakan kepada ibu bahawa semua yang berlaku adalah di luar kawalan kita malah telah tertulis untuk kita sebagaimana di kehendaki olehNya, anakku. Allahu Akbar! Allah Maha Besar!

 Anakku sayang, walaupun kau sudah ke sekolah namun segala persiapan untuk pergi ke sekolah ibulah yang melakukannya kerana kamu tiada upaya untuk melakukan. Di saat anak-anak seusiamu sudah pandai membuat pilihan, pakaian apa yang mahu di pakai, tetapi tidak bagimu, sayang. Ibulah yang akan memilih apa yang akan kamu pakai dan menyarungkan pakaianmu selepas memakaikan baju khas untuk mengelakkan badanmu menghadapi masalah pertumbuhan tulang yang tidak normal. Kemudian ibu sarongkan stokin panjang sebelum mengenakan splint atau AFO dan kasut boot yang ditempah khas dari pakar orthotik. Rambutmu juga ibu yang memberusnya. Kadang-kadang kau menjerit sakit apabila ibu mengurus rambutmu yang kerinting seperti rambut ayahmu. Maafkan ibu, sayang.

 Anakku sayang, ibu pernah mengalirkan banyak air mata tapi satu peritiwa yang sangat terkesan dihati ibu adalah selepas melahirkan adikmu melalui pembedahan menyebabkan ibu tidak mampu mengangkatmu. Sepanjang hari kamu akan terlantar di atas katil. Ibu hanya mampu mengiringkan badanmu ke kiri atau ke kanan setelah kamu penat telentang. Yang paling menyedihkan ibu adalah apabila kamu menangis kerana sakit atau tidak selesa. Ibu tidak dapat memeluk dan mengangkatmu duduk di atas ibu untuk menenangkan keadaan. Ibu rasa sangat lemah. Ibu ada di sampingmu tetapi tidak dapat membuat kamu selesa. Nanti apabila ayahmu pulang dari kerja barulah ayahmu memandikan kamu dan mendudukkanmu di kerusi rodamu.

 Anakku sayang, ibu sangat menyesal dengan nasib anak-anak istimewa lain yang hanya terlantar di rumah kerana tiada kemudahan untuk bergerak dan menjadi aktif. Tambah menyedihkan ada ibu bapa yang merasa malu untuk menghadapi masyarakat yang tidak faham tentang anak-anak istimewa. Ada juga ibu bapa yang menyembunyikan anak mereka kerana sikap segelintir masyarakat yang memandang rendah kecacatan. Masyarakat perlu mengubah mentaliti ini sebaiknya memberi sokongan yang kuat kepada pesakit dan keluarga pesakit.

 Anakku sayang, ibu tidak pernah rasa malu untuk membawamu keluar rumah. Kenapa ibu harus malu dengan kekuranganmu, nak? Sedangkan kamu adalah anugerah istimewa dariNya. Amanah yang tidak akan ibu abaikan. Dengan pertolongan dariNya, ibu akan cuba memberi yang terbaik untuk memudahkan kehidupanmu. Ibu akan pastikan kamu mendapat apa jua peluang seperti insan biasa. Ibu tidak pernah memperdulikan orang-orang yang memandang rendah terhadapmu dan tidak memberi sokongan. Ibu tetap melayan mereka dengan baik kerana kita punya martabat dan harga diri.

 Anakku sayang, ibu merindukan satu saat bila nanti kamu akan memanggil ibu. Ibu tahu kamu faham dan mengerti apa yang selalu ibu perkatakan kepadamu cuma keadaan fizikalmu tidak membolehkan kamu mengeluarkan kata-kata. Mungkin belum tiba masanya. Ibu setia menanti. Ibu akan terus bercakap dan bernyanyi kepadamu walaupun kamu tidak pernah menjawap kalau ibu bertanya. Ada kalanya ibu tidak faham tapi ibu belajar membaca riak diwajahmu.

 Anakku sayang, sebelum ibu mengakhiri warkah ini, hasrat hati ibu hanyalah keredhaanmu di atas pemberian ibu yang tidak sempurna selama membesar dan menjagamu. Maafkan ketidak sempurnaan ibu.

Wassalam,

Ibu yang mencintaimu.

P.S. Ibu rindukan rasa pelukan dan ciuman darimu.

P.S.S. Ibu sayang kamu.

Keterangan lanjut tentang Cerebral Palsy di Dunia Palsi Serebrum, Pendidikan Khas di Malaysia, Children with disability dan Lightnur Life’s Journey.